La Carta dei Diritti delle Persone affette da Sclerosi Multipla

Lo scorso 19 luglio è giunto a Canosa di Puglia(BT) Marco Togni, volontario dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla(AISM) che ha deciso di percorrere l'Italia a piedi, con diversi obiettivi da raggiungere : conoscere e raccogliere le storie di tutti coloro che sono colpiti da tale malattia; fornire informazioni e parlare delle buone pratiche, delle criticità e delle emergenze legate a questa patologia. «Fare questo viaggio è un mio vecchio sogno rimasto a lungo nel cassetto». - Ha esordito così Marco Togni, ingegnere di 36 anni con la passione per il trekking che prosegue nella presentazione- «Avevo la voglia di dedicarmi ad AISM a tempo pieno, dedicando un anno della mia vita come volontario, ma svolgendo un impegno non in una sola sezione, ma in tutte e cento le sezioni di AISM in Italia, parlando con i suoi tanti volontari, conoscendo le persone affette da Sclerosi Multipla. E così, a piedi, zaino in spalla, ho deciso di cominciare la mia avventura, andando alla scoperta della sclerosi multipla in quei luoghi in cui se ne parla poco, perché è l'Italia della piccola provincia e dei piccoli paesi».. - Precisa Marco Togni. «Mi impegnerò a far capire a tutti, che la sclerosi multipla non è solo una malattia, ma una condizione di vita, che rappresenta una vera e propria emergenza per le persone e per la società. Porterò con me anche la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla là dove ancora non è stata firmata, là dove non si conosce. Perché è giusto far capire i diritti delle persone dall'inclusione sociale al diritto alla cura, alla ricerca scientifica ma anche diritto al lavoro e a una buona qualità di vita». Per Canosaweb l'ingegnere Marco Togni ha dedicato qualche minuto del suo viaggio a piedi, iniziato 17 marzo 2019 da Genova, dal cantiere del Ponte Morandi con conclusione nel capoluogo ligure il prossimo 30 novembre, dopo 259 giorni in cammino, e aver attraversato 18 regioni, per un totale di circa 6 mila chilometri.

Da quanti giorni sta portando in giro per l'Italia il suo messaggio di conoscenza sulla sclerosi multipla? Al momento sono arrivato a 2800 km e in totale sono 6000 dunque sono quasi a metà.
Da dove è partito? Il 17 marzo sono partito da Genova e da lì sono sceso verso la Calabria, la Basilicata, ora sono in Puglia e sto cominciando la risalita.
Qual è il suo messaggio? Sto portando avanti una campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla: arrivo nei comuni e presento la Carta dei Diritti delle Persone affette da Sclerosi Multipla che è un documento redatto da AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di cui faccio parte e di cui sono volontario. Incontro le varie sezioni che sono sparse in tutta Italia, sono circa un centinaio e il 19 luglio ho incontrato i rappresentanti della sezione di Barletta, il 20 e 21 luglio la sezione di Foggia e via così durante il mio tragitto.
A Canosa è riuscito ad incontrare il sindaco o qualcuno dell'associazione? Ahimè no, ma sono riuscito ad entrare in contatto con il sindaco e siamo rimasti d'accordo che questo documento verrà presentato al comune di Canosa di Puglia e vedremo in quale modalità. Il comune avrà tutto il tempo di analizzare e decidere se aderire a questo progetto o meno.
Ci sono delle speranze per i malati di Sclerosi Multipla? Purtroppo questa patologia è aumentata, anzi raddoppiata nei numeri nel corso degli ultimi 6 anni: nel 2013 erano 69.000 le persone affette da sclerosi multipla in Italia, 122.000 nel 2019. La ricerca sta facendo passi da giganti ed è guidata dalle stesse persone che hanno la sclerosi multipla e che indicano quelle che devono essere le liee guida per quelle che sono le terapie perché sono loro che poi subiscono gli effetti. In Italia si sta investendo molto nella ricerca grazie soprattutto ad AISM.
Quanto la sanità pubblica sta favorendo i progetti di ricerca non solo sulla Sclerosi Multipla ma anche ad esempio sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? Sono più competente per la sclerosi multipla e posso dire che AISM finanzia più del 75% delle ricerche a livello nazionale, il che vuol dire che sono le associazioni a dare il maggior apporto in tal senso. La sanità pubblica subisce continui tagli insieme alla scuola e purtroppo sono quelle sulle quali invece si dovrebbe investire di più soprattutto sulla scuola perché è da lì che nasce il nostro futuro.
Durante il suo percorso ha incontrato difficoltà? Se si, quali sono state? Le cose sono andate meglio rispetto a quello che immaginavo. Le difficoltà ci sono state: ho "beccato" un maggio pieno di pioggia e sugli Appennini ho anche incontrato la neve; ho subito il caldo che c'è stato in un certo periodo a giugno, mi sono trovato ad affrontare spesso delle strade complicate perché pur cercando di prendere sempre dei sentieri a volte non è stato possibile evitare strade asfaltate dove ci sono auto, mezzi pesanti. Poi in autunno e in inverno ci sarà il problema della caccia, quindi i problemi ci sono sempre.
Sono contenta di sapere che gli unici problemi che ha incontrato siano stati di natura puramente metereologica e non di natura "umana". Quali sono i suoi programmi per il futuro? Si fermerà all'Italia o girerà l'Europa? Per me questo è un anno sabbatico anche perché dovrò tornare a lavorare: io lavoro a progetto e quest'anno ho deciso di non prendere alcun incarico per portare avanti questa campagna, però dal prossimo anno tornerò a fare quello che facevo prima portandomi dentro questa straordinaria esperienza. Sicuramente svilupperemo qualcosa con AISM perché la mia esperienza non vada perduta, ma continuo ad andare avanti. La nostra speranza è di riuscire ad entrare ad esempio nella scuola, nell'università.
Cosa faceva prima? Io sono ingegnere e lavoro per le aziende: il mio compito è sistemarle da un punto di vista logistico e gestionale per 3 o 5 anni, poi cambio azienda.
Grazie per quello che sta facendo per tutti coloro che sono affette da sclerosi multipla e speriamo di poterla incontrare presto per ricevere ulteriori informazioni sul viaggio nella realtà quotidiana di questa patologia.